Alex suferă de o boală rară, epidermoliză buloasă distrofică

Pentru micuţul Daniel Alexandru Speriatu, din Voluntari, Ilfov, viaţa lui – atâta cât a fost până acum, adică un an şi jumătate – arată doar ca o rană continuă. Şi asta din cauză că Alex este unul dintre cele doar câteva zeci de copii din ţară care suferă de epidermoliză buloasă distrofică.

Ar avea nevoie de teste genetice specifice, de internare şi investigaţii la o clinică din Austria şi, lună de lună, de bani pentru toate pansamentele, feşele, cremele ce îi mai pot alina suferinţa, chiar dacă nu i-o pot alunga de tot.

Poate aţi avut vreodată o rană, o julitură ce a prins greu crustă sau pe care aţi zgândărit-o înainte să se vindece. Sau, şi mai rău, poate aţi suferit vreodată vreo arsură şi mai ţineţi minte usturimea, durerea pe care aţi simţit- o. Chiar şi în aceste situaţii tot nu aţi putea să vă imaginaţi decât o mică parte din ce înseamnă suferinţa provocată de o boală ce încă nu şi-a aflat leac, epidermoliza buloasă. E greu de privit ce cauzează ea, ca să nu mai spunem de simţit.

Zone întregi din corp se transformă în adevărate răni vii care, chiar dacă ajung aparent să se vindece, dau mâncărimi insuportabile, iar acestea, mai ales pentru copii, sunt tot atâtea motive pentru scărpinat, o nouă desprindere a crustei şi alte leziuni. Ca într-un cerc vicios perpetuu. Alex e încă micuţ, existenţa lui pe lumea aceasta datând doar din ianuarie 2014, aşa că este greu de intuit ce simte el, ce conştientizează el din tot chinul acesta. Dar durerea, usturimea, mâncărimea există, sunt acolo.

Citește întreaga poveste a lui Alex și informații despre cum îl poți ajuta, aici.

roxana.cornac
roxana.cornac@glamour.ro